Zistenie, že má Vaše dieťa diagnostikovanú fenylketonúriu (PKU), je pre Vás pravdepodobne nepríjemné a výrazne emocionálne. Majte však na pamäti, že aj deti s PKU môžu viesť normálny a šťastný život. Nevyhnutné je však od detstva dodržiavať zodpovedajúcu diétu.
Na začiatku môžete pociťovať nepríjemné emócie
Pre všetkých rodičov je príchod nového bábätka radostné a ohromujúce. Po zistení diagnózy PKU však môže byť prvých pár dní alebo týždňov trochu namáhavých. Je prirodzené prežívať pocity smútku, sklamania, viny, zármutku alebo zlosti, pretože diagnóza môže byť nečakaným prekvapením. Očakávania, ktoré ste mali pred narodením dieťaťa, napríklad ak ide o dojčenie, sa môžu zrazu úplne zmeniť.
Väčšina rodičov sa začína cítiť oveľa optimistickejšie, keď vidia, že ich dieťa sa normálne vyvíja a keď pochopia, ako udržať hladinu fenylalanínu (Phe) v krvi v správnom rozsahu. V prípade, že sa na to cítite, môžete už v priebehu prvých týždňov a mesiacov začať so zdieľaním skúsenosti s ostatnými, prípadne umožniť rodinným príslušníkom a priateľom, aby Vás podporili.
Pre pochopenie situácie Vám pomôžu konzultácie s lekárom, výživovým poradcom a ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi, ktorí sa starajú o Vaše dieťa a ktorí tu pre Vás budú počas celého obdobia jeho vývoja. Užitočným zdrojom praktických informácii môže byť taktiež komunikácia s inými rodinami s PKU.
Metabolická klinika
Tím odborníkov na metabolickej klinike Vám pomôže zodpovedať všetky Vaše prípadné otázky súvisiace s PKU, ako sú príčiny PKU a ako postupovať pri tomto ochorení. Poradia Vám, ako začať diétu s cieľom udržať hladinu Phe v krvi Vášho dieťaťa v odporúčanom rozsahu. Pôjde pravdepodobne o odporúčania ohľadom špeciálnej dojčenskej výživy určenej pre pacientov s PKU, ktorú treba užívať v kombinácii s dojčením alebo štandardnou dojčenskou výživou a poradenstvo o tom, ako a kde je možné špeciálnu dojčenskú výživu dostať a v akých množstvách ju podávať. Taktiež Vás informujú, ako sledovať hladiny Phe Vášho dieťaťa. Na základe novorodeneckého skríningu, skorej diagnostiky, efektívnej diéty a pravidelného sledovania hladiny Phe v krvi je možné hladiny Phe zachovať v prijateľnom rozsahu.
Dojčenie dieťaťa s PKU
Po určení diagnózy môže byť nevyhnutné prerušiť dojčenie alebo prestať podávať dieťaťu bežné dojčenské mlieko až na niekoľko dní, čo pomáha znížiť hladinu Phe. Môže to byť stresujúce, vzhľadom na to, že dojčeniem sa práve začalo. Je dôležité udržať si materské mlieko, aby bolo možné v dojčení pokračovať akonáhle to bude možné. Váš lekár Vám poradí, ako udržať zásobu mlieka jeho odstriekavaním.
Čo by sme mali povedať ostatným?
PKU patrí medzi vzácne ochorenia, a preto o ňom vie len málo ľudí. Ako a kedy treba vysvetliť PKU problematiku rodine, priateľom, dieťaťu a ostatným? Niektorí ľudia budú pripravení povedať rodine a priateľom o PKU hneď po narodení, iní to radšej odložia. Ak sa však rozhodnete zdieľať niektoré z kľúčových informácií o PKU, nezabudnite uviesť:
- PKU je genetické ochorenie, ktoré nie je nákazlivé.
- Okrem potreby špeciálnej diéty je dieťa zdravé a môže robiť rovnaké veci ako ostatné deti.
- Organizmus dieťaťa nedokáže rozkladať aminokyselinu fenylalanín (Phe), ktorá sa nachádza vo všetkých potravinách obsahujúcich bielkoviny.
- Phe sa môže zhromažďovať v krvi a ovplyvniť vývoj mozgu, ak sú jeho hladiny počas dlhého obdobia príliš vysoké.
- Dodržiavanie diéty s obmedzeným príjmom Phe pomáha udržať hladinu Phe v prijateľnom rozmedzí.
- Potraviny s vysokým obsahom bielkovín nespôsobia, že sa dieťa s PKU bude cítiť „choré“, ale z dlhodobého hľadiska môžu viesť ku vzniku psychických a fyzických problémov.
- Strava s obsahom bielkovín, ktorá nie je súčasťou diéty, by nemala byť považovaná za „pochúťku“, pretože pre jedincov s PKU môže mať následky.
- Vaše dieťa z PKU nevyrastie a pre zabezpečenie čo najlepšieho výsledku sa odporúča, aby dodržiavalo diétu počas celého života.
Čo mám robiť, ak moje dieťa odmieta konzumovať PKU prípravok?
Niektoré deti nemajú žiadny problém s prijímaním PKU prípravkov, iné ich naopak odmietajú. Konzumácia PKU prípravku nie je voľbou, je to nevyhnutné pre ich zdravie, nájsť najlepšiu možnosť pre Vaše dieťa stojí za námahu.
PKU prípravok je dôležitý pre vyváženú stravu a udržanie množstva Phe v krvi v povolenom rozsahu. Vaše dieťa by malo svoj predpísaný prípravok vypiť celý, a to v dávkach rozdelených počas celého dňa. Ak Vaše dieťa neskonzumuje predpísané množstvo, poraďte sa so svojím lekárom alebo výživovým poradcom.
Tipy, ako pomôcť dieťaťu
- Ak by nastal problém s príjmom dostatočného množstva bielkovín (resp. aminokyselín), vyskúšajte nové PKU prípravky, po konzultácii s Vaším lekárom a výživovým poradcom v metabolickej ambulancii.
- Zapojte dieťa pod Vaším vedením do procesu prípravy PKU prípravku, zoznámte ho s používaním váhy a s nádobami určenými na meranie.
- Namiešajte mu prípravok do školy do farebných športových fliaš, alebo vyskúšajte prípravky, ktoré sú už pripravené na priamu konzumáciu. V dnešnej dobe sú dostupné v širokej škále prípravky, ktoré majú moderný vzhľad. Spýtajte sa svojho lekára v metabolickej ambulancii na tieto možnosti.
- Zapojte dieťa do plánovania stravy – nechajte ho, aby si zvolilo vlastnú desiatu alebo Vám pomohlo zabaliť si obed.
- Snažte sa, aby bola PKU strava podobná jedlám, ktoré pripravujete pre ostatných členov rodiny, aby dieťa cítilo, že jeho strava je súčasťou stravy, ktorú konzumuje rodina.
- Nechávajte v škole u učiteľov dieťaťa nízkobielkovinové potraviny, aby i Vaše dieťa malo niečo na jedenie, keď ostatní oslavujú narodeniny alebo inú udalosť.
- Zapojte dieťa do počítania bielkovín v priebehu dňa a vyzvite ho, aby si zapisovalo potraviny do diétneho zoznamu.
- Informujte dieťa o dôležitosti dodržiavania denného príjmu bielkovín.
Najčastejšie problémy s konzumáciou PKU prípravkov dieťaťom a možné riešenia
Vášmu dieťaťu sa zdá byť množstvo prípravku, ktoré musí vypiť, príliš veľké.
Rozdelenie objemu PKU prípravku do troch až štyroch dávok uľahčí Vášmu dieťaťu jeho konzumáciu. Je to dôležité aj pre dobrú kontrolu Phe a pre efektívne využitie aminokyselín organizmom. Zároveň sú dostupné prípravky, pri ktorých konzumácii nemusia deti vypiť veľký objem tekutín.
Vaše dieťa nechce piť svoj PKU prípravok počas jedla.
Ponúknite mu PKU prípravok na začiatku jedla, kedy je dieťa ešte hladné.
Vaše dieťa nemá chuť na svoj PKU prípravok.
Znížte mu príjem iných tekutín alebo veľkosť desiaty, a ak je hladné alebo smädné, najskôr mu ponúknite PKU prípravok.
Vášmu dieťaťu nechutí PKU prípravok.
Porozprávajte sa so svojím výživovým poradcom o tom, ako ochutiť PKU prípravok alebo skúste iné druhy a príchute.
